Anna Rosa morta per il culto dell’ignoranza sull’autismo

Viviamo una stagione in cui è prevalente normalizzare l’autismo trasformandolo in narrazione euforica ed edificante, questo ha reso indicibile ogni basilare informazione scientifica sul tema.

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Anna Rosa Bartolotta aveva quattro anni ed è morta di difterite come si moriva nell’Ottocento: soffocata dalle membrane di una tossina batterica che il suo corpicino non aveva gli anticorpi per neutralizzare. Avviene nel quartiere Zen, Palermo, nella notte tra il 19 e il 20 agosto. Una malattia che in Italia non ammazzava nessuno da decenni, resuscitata da una scelta dei genitori che ai medici hanno spiegato, con la tranquillità disarmante di chi crede di avere fatto la cosa giusta, di non averla vaccinata perché temevano che il trivalente potesse “fare” a lei quello che secondo loro aveva “fatto” a un cuginetto: ovvero scatenargli l’autismo.

Il cuginetto, guarda il destino con il suo gusto sadico per la simmetria, è finito in ospedale insieme a lei, contagiato dalla stessa difterite: ma lui, vaccinato, si è salvato.

I genitori di Anna Rosa sono ora indagati per omicidio colposo, la Procura per i minori ha aperto un fascicolo, e nel quartiere si è scatenata una corsa ai centri vaccinali che nessuna campagna istituzionale era riuscita a produrre in anni. Bene, si dirà. Ma è un bene che arriva sul corpo di una bambina morta e questo dovrebbe far vergognare chiunque, in questi anni, ha soffiato sul fuoco di un sospetto che oggi si scopre capace di uccidere per davvero, non in senso figurato.

Io sono il padre di un ragazzo autistico, ormai adulto, che non parla e ha bisogno di essere accompagnato in ogni gesto della sua giornata. Non lo dico per accreditarmi come vittima o come esperto: lo dico perché questa storia, letta dall’interno della mia biografia, produce un cortocircuito che vorrei condividere. Perché nella testa di quei genitori palermitani l’autismo non era una condizione da conoscere, sostenere, magari temere per la fatica che comporta, era un mostro da scongiurare con un rifiuto, un simulacro di malasorte da tenere lontano come si teneva lontano il malocchio. Hanno scelto, letteralmente, di rischiare la vita della figlia piuttosto che rischiare che diventasse come il cugino. Non è ignoranza semplice, è una teologia della disgrazia. Da qualche parte deve pur esserci una causa e un colpevole; il vaccino è comodo, visibile, iniettabile, mentre la genetica e la neurobiologia restano oscure, indicibili, prive di untore.

Il problema è che questa teologia non è più patrimonio di quattro famiglie isolate in un quartiere popolare. Nell’agosto in cui moriva Anna Rosa, dall’altra parte dell’Atlantico il presidente degli Stati Uniti firmava nello Studio Ovale un ordine esecutivo, il “Gold Standard Childhood Vaccine Recommendations”, che riduce da diciotto a undici i vaccini pediatrici raccomandati, spacchetta il trivalente morbillo-parotite-rosolia in tre dosi separate e, nel presentarlo, rispolvera con parole quasi identiche a quelle dei genitori dello Zen il sospetto di un nesso tra vaccini e autismo: “ogni anno abbiamo sempre più casi di autismo nei bambini. Non sappiamo ancora perché, ma queste sono raccomandazioni molto buone”. L’ordine, voluto dal segretario alla Salute Robert F. Kennedy Jr, arriva mentre il più ampio studio mai condotto negli Stati Uniti, 2,56 milioni di bambini seguiti fino agli otto anni, non trova alcuna associazione tra vaccino trivalente e diagnosi di autismo, questo mentre a dicembre un comitato dell’Organizzazione Mondiale della Sanità aveva già escluso il nesso esaminando trentuno studi.

Trump ha anche disposto che il Dipartimento di Giustizia faccia causa agli Stati le cui leggi sui vaccini scolastici confliggono con la “libertà genitoriale”. Non so nemmeno dire quante volte questo termine sia stato usato a sproposito negli ultimi anni anche alle nostre latitudini, solo per ribadire un’appartenenza ideologica. Le prove scientifiche si accumulano, ma non bastano a spegnere il sospetto. Perché il sospetto, quando lo alimenta chi occupa lo Studio Ovale, smette di essere una superstizione da vicolo e diventa dottrina di Stato, gli basta un ordine esecutivo, un microfono, un notiziario della sera.

E qui arriva il pezzo più scomodo da scrivere, quello che riguarda la psiche privata travestita da politica pubblica. Da anni circola, insistente e mai confermata, l’ipotesi che Barron Trump possa presentare tratti dello spettro autistico: la diceria nacque nel 2016 da un video virale rilanciato dalla conduttrice Rosie O’Donnell, fu bollata come bufala, rimbalzò per anni sui social, fino a che Melania Trump ha sentito il bisogno di dedicarle un intero capitolo della sua autobiografia del 2024 per smentirla con rabbia, parlando di “campagna di bullismo” nata dalla “pura malvagità”.

Non sta a me, come non sta a nessuno, fare diagnosi a distanza. Vale anche per Trump e i suoi congiunti la regola di Goldwater, il codice etico introdotto nel 1973 dall’American Psychiatric Association, che vieta agli psichiatri di formulare diagnosi pubbliche su persone o politici che non hanno visitato di persona e senza il loro consenso. L’origine della regola nasce nel 1964 dopo che una rivista chiese a migliaia di clinici un parere sulla salute mentale del candidato presidenziale Barry Goldwater. E’ sempre stato retaggio di antichi dispotismi usare il sospetto psichiatrico per attaccare una persona con cui si dissenta

Per di più chi ha un figlio autistico sa quanto sia disgustoso vedere un ragazzo trasformato in prova d’accusa contro suo padre. Ma il fatto stesso che questa voce non muoia mai, che riemerga ogni volta che Trump apre bocca sull’autismo definendolo un “allarmante sviluppo per la sanità pubblica”, dice qualcosa di vero sulla psicologia collettiva del sospetto: un uomo che teme, forse per ragioni intime e mai confessate, di aver “causato” qualcosa nel proprio sangue, cerca un nemico esterno da colpire. Il vaccino è il nemico perfetto: non risponde, non fa causa, persino le potenti lobby dell’industria che lo produce non hanno forza per farsi valere contro la Casa Bianca. Che questo timore privato, vero o immaginato che sia, diventi legge sanitaria per 335 milioni di persone è la dimostrazione più cruda di come il pregiudizio, quando lo porta al potere chi potrebbe aver paura di guardarsi allo specchio, si trasforma in necro-politica.

E l’Italia? L’Italia guarda, commenta, in parte importa il preconcetto e sotto sotto lo condivide, sempre in maniera più spudorata. Non abbiamo un ordine esecutivo di Trump, ma abbiamo pezzi di establishment scientifico e politico che negli ultimi anni hanno trattato il fronte antivaccinista come un elettorato da non irritare, più che come un errore da correggere: penso ai convegni con impostazione “aperta al dibattito” che hanno ospitato relatori negazionisti sotto lo schermo della par condicio, penso a certi consulenti ministeriali arruolati più per la fedeltà politica che per la credibilità scientifica, penso, a specchio di quanto avvenuto negli Stati Uniti, dove Kennedy ha rimpastato a gennaio la commissione federale sull’autismo inserendo ventuno nuovi membri, alcuni legati a gruppi che promuovono la tesi del nesso vaccini-autismo, a quanto sia comodo, anche da noi, lasciare che il dubbio circoli senza essere davvero smontato, perché smontarlo costa in termini di consenso presso una base elettorale rumorosa sui social. È complicità istituzionale anche questa: non serve firmare un decreto, basta il silenzio compiacente, la mancata vaccinazione obbligatoria per legge, lasciata scivolare tra le pratiche burocratiche di un’azienda sanitaria pubblica, la pediatra di famiglia che non aveva mai visitato quella bambina, prima che arrivasse già agonizzante in pronto soccorso.

Ma c’è un secondo livello di responsabilità collettiva, più sottile e più vicino a me, che riguarda il modo in cui abbiamo raccontato l’autismo negli ultimi anni, e che io stesso, da dentro questo mondo, guardo con crescente disagio. Abbiamo passato una stagione a normalizzare l’autismo trasformandolo in narrazione edificante: i fanta autistici social convergenti che ci ridono su, che fanno dell’ironia sui propri tratti un marchio simpatico e vendibile, penso ai numerosi simpatici ed estrosi influencer che con milioni di follower tra TikTok, Instagram e Facebook portano avanti da anni un lavoro di sensibilizzazione col sorriso, “per togliere il velo di ipocrisia e pietismo che grava sull’autismo”.

Il loro lavoro ha un merito reale, ed è ingiusto liquidarlo. Ma quella narrazione, che tanto piace ai media e alla politica, riduce tutto a un autismo inteso come simpatica stranezza, come superpotere da Silicon Valley, come brand di un’identità cool da esibire. Questo filone fanta autistico ha finito per occupare tutto lo spazio mediatico disponibile, lasciando in ombra ciò che io conosco meglio: l’autismo che non parla, che non regge lo sguardo, che ha bisogno di un adulto che lo lavi, lo vesta e lo accompagni per il resto della sua vita. Di questo secondo autismo, quello vero per milioni di famiglie, quasi nessuno scrive sceneggiature, nessuno apre un canale TikTok, nessuno lo trasforma in un podcast di crescita personale.

Ed è precisamente questo vuoto narrativo, io credo, il terreno su cui rifiorisce la superstizione più antica. Se l’autismo che vedo raccontato ovunque è un tratto di simpatica originalità, allora l’autismo che compare davvero in famiglia, grave, muto, totalizzante, spesso privo di una causa identificabile, appare ai genitori come qualcosa di radicalmente diverso, misterioso, quasi innaturale: qualcosa che “deve” essere stato provocato da un evento esterno, perché non somiglia in nulla alla versione edificante che i social hanno normalizzato.

È il paradosso che la storia di Palermo mette a nudo con una violenza che nessun editoriale potrebbe restituire: mentre la cultura pop celebra l’autismo lieve come originalità da esibire, l’autismo grave resta talmente innominabile, talmente privo di rappresentazione onesta, che una famiglia povera in un quartiere popolare preferisce il rischio concreto della morte per una malattia ottocentesca piuttosto che il rischio astratto di quel “mostro” senza volto che hanno visto colpire un cugino. Abbiamo reso l’autismo o una favola a lieto fine o un incubo senza lessico: in mezzo, dove vivono milioni di famiglie reali, non abbiamo lasciato spazio per la verità, che è complessa, plurale, spesso dolorosa, quasi mai fotogenica.

Anna Rosa Bartolotta non è morta per colpa di Trump, né per colpa dei variopinti influencer para-autistici, né per colpa di un funzionario dell’Azienda Sanitaria di Palermo. È morta perché i suoi genitori hanno avuto paura di una cosa che non conoscevano abbastanza da poterla temere con criterio. Nessuno, non la scuola, non la sanità pubblica, non l’informazione, non io con i miei pezzi, è riuscito a spiegare loro, in tempo, che il nemico non era in una siringa. Ma quella morte arriva in un agosto in cui il presidente più potente del pianeta ha riacceso pubblicamente lo stesso identico sospetto, davanti a telecamere di tutto il mondo, con il conforto silenzioso di chi non ha nulla da perdere elettoralmente nel sostenerlo.

Se non vediamo la connessione tra queste due notizie, se continuiamo a trattarle come cronaca separata, una tragedia locale nel Sud povero, una bizzarria politica nel grande Nord ricco, allora abbiamo già perso la battaglia più importante, quella per restituire all’autismo la sua verità intera: né favola, né maledizione, ma una condizione umana che merita di essere conosciuta esattamente per quello che è, prima che qualcun altro, in buona o cattiva fede, decida cosa farne al posto nostro.

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