Alla fine qualcosa ci inventeremo

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Gianluca Nicoletti

Alla fine qualcosa ci inventeremo

Mondadori Strade Blu Saggi 2014-  194 pagine € 16,50- ISBN 978-88-04-64332-6

Un giorno di qualche settimana fa Tommy non torna a casa alla solita ora perché il pulmino del comune ha cambiato tragitto e nessuno si è preoccupato d’avvertire né la famiglia né i bidelli e gli insegnanti. A casa entrano nel panico. Il padre, Gianluca Nicoletti, segue la vicenda al telefono mentre è in treno, sfoga la sua rabbia denunciando l’episodio via Twitter: suo figlio autistico non può essere considerato meno di un pacco!

L’ufficio stampa del comune di Roma, preoccupato dall’indignazione che cresce nel web, dove Nicoletti è molto attivo da sempre, si allerta e cerca di giustificare l’accaduto. Questo episodio convince Gianluca che deve assolutamente continuare a raccontare la storia di Tommy.

“Mi sono reso conto che in dieci minuti di sfogo dal Freccia Argento mi sono vincolato per la vita a un progetto, che m’impegnerà ancora più il tempo e mi procurerà anche un bel numero di nuovi nemici. Però mi sono stancato di bussare alle porte degli amministratori come se fossi un mendicante con il piattino in mano. Ho sempre chiesto solo attenzione a un’idea che razionalizzasse ciò che già costano alla comunità i nostri ragazzi speciali.”

Deve ricominciare a scrivere e far sentire attraverso un nuovo libro la sua voce indignata, deve battersi per far conoscere e cercare di realizzare il progetto di “Insettopia”, la città felice dei ragazzi speciali come Tommy, il luogo e la realtà ideale perché i loro genitori possano più serenamente immaginare un futuro per i fi gli quando non potranno più occuparsene di persona.

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Comunicato stampa

 

9 Commenti a “Alla fine qualcosa ci inventeremo”

  • Caro Gianluca,
    ho appena finito di leggere il tuo libro e sento il bisogno di scriverti.
    Quella che racconti non è solo quella del genitore di un ragazzo autistico, ma quella di qualsiasi genitore di ragazzo disabile e in particolare con disabilità intellettiva.
    Se sostituisci “autistico” con “xxxxxx” si adatta benissimo a tutti noi.
    Me ne hai dato la conferma nel penultimo capitolo dove racconti la storia del politico – bambino autistico. Come genitore di un ragazzo con sindrome Down ho avuto gli stessi sentimenti quando tante volte ho sentito usare “mongoloide” in forma ugualmente dispregiativa. Oggi anche tu fai l’esempio di Down e non di mongoloide, perche in questo senso qualcosa è stato fatto.
    Io penso che sulla vita indipendete delle persone con disabilità intellettiva si possa fare tantissimo, non vorrei parlare di dopo di noi perchè secondo me non è giusto sia nei confronti dei nostri figli, sia di noi genitori.
    Quello che secondo me dobbiamo fare è lavorare tutti insieme perchè i diritti dei nostri figli siano rispettati, facendoci sentire più uniti possibile, senza cadere nella trappola dei singoli gruppi di disabili.
    Un saluto
    Francesco Gren

  • Buongiorno, Le ho chiesto l’amicizia su facebook, non intendo importunarLa, volevo farle i complimenti per i due libri (sono bellissimi e realistici), è vero le mamme dei bambini/ragazzi autistici si dovrebbero curare di più e uscire di più (io cerco di farlo con mio marito, abbiamo trovato una baby sitter abbastanza tosta). Ho 2 figli uno con diagnosi di autismo di 5 anni e una con sospetta asperger di 7. Certe cose che ho letto sono state scioccanti (come il ricovero a Ferrara gestito dalle suore), ma è giusto scrivere la verità.
    Anche se non vuole accettare l’amicizia ci tenevo comunque a farLe i complimenti per il suo ruolo di scrittore, giornalista e soprattutto di padre.

    Aurora

  • anonimo:

    Gentile sig. Nicoletti,
    La storia di suo figlio mi tocca da vicino…
    Mia sorella soffre di autismo da innesto in seguito al coma sopraggiunto alla meningite a due anni. Per tutta la vita lei e i miei genitori non hanno avuto il benche’ minimo sostegno da parte delle istituzioni in Italia. Soffriva di crisi ‘inspiegabili’ che hanno reso la vita tremenda a lei e a tutti noi in famiglia. I medici non hanno saputo far altro che ricoverarla a piu’ riprese, senza neppure capire di cosa soffrisse, provocandole dei traumi sempre maggiori. Urlava continuamente, disperatamente, giorno e notte, anche imbottita di psicofarmaci…
    Ora ha 50 anni. Mio padre deceduto, mia madre quasi 90enne e con gravissimi problemi di vista, io emigrata all’estero. Un avvocato romano ha truffato molti soldi a mia madre tentando anche di farsi intestare l’amministrazione dei beni, illudendola di prendersi cura della figlia per il futuro. Che fare?
    Quando mia madre ha avuto un ictus ho preso la decisione drastica di portare mia madre e mia sorella con me all’estero. “Alla fine qualcosa ci inventeremo”…
    Finalmente ha ricevuto una diagnosi completa e aiuto concreto (tra l’altro un vero e proprio manuale di istruzioni semplici rivolto a noi familiari, lo consiglio a tutti per imparare a capire e comunicare con gli autistici).
    Mia sorella e’ completamente cambiata, rifiorita, sempre tranquilla, allegra e sorridente, ha i suoi amici… E’ stata inserita in un gruppo adatto presso un laboratorio di ceramica e va a scuola. E’ seguita da personale specializzato, un pulmino va a prenderla la mattina a casa e la riaccompagna a fine giornata.
    Ora mia sorella non vuole piu’ mettere piede in Italia.
    Grazie al grande sacrificio di mia madre che ha lasciato casa e parenti – alla sua eta’ – mia sorella ha finalmente una vita e un futuro.
    Se ne avesse l’opportunita’, la invito a farci visita. Conosco anche altri italiani qui che sono dovuti emigrare ad es. per un figlio Down… c’e’ materiale a sufficienza per un nuovo libro.

    • A few more suggestions:Jon Bon Jovi, "Blaze of Glory"Johnny Cash, "When The Man Comes Around."Within Temptation, "Stand Your Ground," "Our Solemn Ho…"r.uReally, we need a few more magazines' worth of ammo to get all these tunes in…–Wes S.

  • Gianfranco Renna:

    Caro Nicoletti, giorni fa ho ascoltato la trasmissione radio in cui dicevi che tuo figlio Tommy non era più maggiorenne e quindi non poteva più essere seguito dalla assistenza pubblica, che gli venivano sospese tutte le cure e quindi rimarcavi la tua giusta preoccupazione per il futuro.
    Io ho 64 anni e soffro di una spondilite anchilosante con il 75% di invalidità, nulla a che vedere con l’autismo ovviamente, ma credo che la mia esperienza sul campo possa esserti di aiuto per tuo figlio. Non posso farti partecipe in due parole di un percorso durato anni, ma posso dire che La conoscenza è il nostro limite, dato che il nostro sapere riguarda il 5% dello scibile umano e quindi voglio darti questa dritta preziosa che si chiama: Manuel Acharan Lazaeta e la sua dottrina termica, che sta nel solco primario dell’igienismo naturale.
    Il suo libro “La medicina naturale alla portata di tutti” che puoi trovare in internet a Macrolibrarsi o la Collina dei ciliegi, ma sia chiaro che io non ho alcun interesse che tu lo acquisti, se non darti le info giuste che possano portare un beneficio reale a Tommy. Probabilmente la conosci già visto che hai girato il mondo, in caso contrario sii curioso come lo fui io e non prevenuto; perchè non si tratta di uno dei tanti metodi in giro, ma il metodo secondo natura. Perchè l’igienismo come saprai non cura con farmaci ma cerca di ripristinare le condizioni piu favorevoli affinché la capacita straordinaria di autoguarigione del corpo venga esaltata con cibo di qualità e con pratiche idroterapiche tendenti ad eliminare le tossine. Non sono cosi stupido da pensare che si ottengano miracoli, ma di sicuro Tommy avrebbe benefici tangibili come li ho avuti io e soprattutto le pratiche idroterapiche lazaetiane si possono fare a casa a basso costo e quindi non necessita di personale specializzato.
    Lazaeta rilevava che in presenza di malattie e infiammazioni di qualsiasi genere, la temperatura del colon aumenta creando una febbre distruttiva interna che va combattuta. Per es. gli artritici come me e peggio ancora gli autistici, devono combattere giorno per giorno questa febbre che si può misurare in modo empirico semplicemente controllando il battito del polso. La normalità è misurata in 70 battiti al minuto che corrispondono a 37 gradi di temperatura interna. Ogni 10 gradi è un grado in più di febbre, quindi 80 gradi sono 38 di febbre, 90 battiti sono 39 di febbre, 100 battiti sono 40 di febbre ecc.
    Se controlli il polso di Tommy, dovrebbe essere dai 90 ai 110 battiti quindi è essenziale per la sua salute combattere questa febbre, cioè rinfrescare l’intestino per ristabilire l’equilibrio con la temperatura esterna.

    In particolare voglio citarti un caso di una bambina autistica di 2 anni che era una sera a cena con miei amici comuni. Lei stava in collo alla madre, era chiaramente sofferente e smaniava continuamente e mi veniva da piangere solo a guardarla!
    Allora parlai alla madre e le parlai di quello che facevo giornalmente e le detti i primi suggerimenti di come approcciarsi alla dottrina termica, le consigliai la sera di fare un cataplasma di fango al ventre ( di terra vergine e non argilla) per rinfrescare il col durante la notte, poi spugnature fresche ai genitali e/o abluzioni fredde con una pezzuola in tutto il corpo. Ma la cosa più straordinaria è il bagno di vapore che io ho acquistato da un artigiano di Pordenone che pagai solo 400 euro e che permette di far uscire fuori le tossine dalla pelle (secondo polmone) con il sudore e poi alternato ad abluzioni fredde ristabilisce l’equilibrio termico!
    Ebbene quella bambina, tenendo il cataplasma di fango nel ventre per tutta la notte, finalmente non smaniava più e dormiva tranquilla, tanto che la madre mi ringraziò piangendo,e mi raccontava di aver acquistato il libro e che stava cercando di fare quotidianamente tutto quello che consigliava!
    Non puoi immaginare il conforto nel volto di quella madre e anche della bambina, che finalmente, rinfrescata giornalmente e quindi senza febbre interna sorrideva e stava tranquilla! E ti parlo solo dei primi giorni.
    Caro Gianluca, il problema non è che Tommy guarisca, ma che soffra il meno possibile e con pratiche meno invasive e pesanti possibile. Se negli anni a venire lui impara a farsi da solo queste pratiche, tu sarai più tranquillo e lui sarà in un certo senso medico di se stesso.
    Ma non si tratta solo di queste pratiche che pure sono straordinarie, ma di un approccio totalmente diverso alla malattia. Nell’igienismo naturale non sono previsti farmaci considerati veleni ed il cibo consigliato è vegano tendenzialmente crudista.
    Nel caso specifico io mi farei seguire all’inizio da un terapeuta esperto di Lazaeta che eventualmente si può trovare presso la scuola di Luigi Costacurta.
    Non so se Tommy possa fare a meno della carne, ma ti assicuro che gli acidi grassi saturi non gli fanno bene perchè acidificano il corpo e contengono metalli pesanti, quindi lo intossicano ancor di più, aumentando quella famosa febbre intestinale e Dio sa quanta ne abbia Tommy!. Io per es. da 25 anni che ho la spondilite anchilosante, non ho mai preso farmaci (cortsonici e antinfiammatori), perché subito capii che essi non avrebbero curato la causa, bensì l’effetto cioè il dolore, rendendomi schiavo per il resto dei miei anni.
    Allora divenni subito vegetariano e poi da qualche anno vegano crudista.
    Io immagino tommy che si fa il bagno di vapore Lazaeta, (con la testa fuori dalla cabina del vapore) e che poi va al lavandino a farsi le abluzioni fredde da solo e poi quei brividi che sentirebbe lungo il corpo sarebbero il il risultato tangibile del cosiddetto lavaggio del sangue, cioè del sangue che circola nel corpo, possibilmente fluido e alcalino.
    So che non è facile attuare un cambiamento cosi radicale, ma la preoccupazione del futuro ti deve spingere per forza a provare strade come questa, dove non si fanno miracoli, ma si ottiene un benessere ed una dose di tranquillità giorno per giorno e ripeto a costi contenuti e Tommy potrà essere l’artefice lui stesso di questo cambiamento. Se inizi a questa età ce la puoi ancora fare, ma dopo ti mancheranno le forze e comunque non vedo perchè non dare una chance subito al ragazzo.
    Si inizia con un piccolo digiuno, se lui non è in grado di farlo, puoi cominciare con un digiuno blando con i succhi freschi ( se vuoi ti potrò consigliare un buon estrattore di succo vivo a freddo cioè a basso numero di giri). Quindi devi comprare un clistere in farmacia per pulire il colon dalle tossine e rinfrescarlo a dovere.
    Poi attuare quelle cure idroterapiche giornaliere di cui parlavo sopra, e poi ossigeno, bagni di sole e bagni d’aria nelle forme consigliate. Inoltre vorrei ricordare che Lo stress è uno dei primi responsabili dell’indebolimento del sistema immunitario, quindi nel futuro anche musica classica, meditazione ecc..
    .
    Sono a disposizione per darti tutte le dritte che vuoi, ma ti consiglio di prenderti quel libro straordinario, che io divorai stando due notti di seguito sveglio!
    Sentirai parlare del mitico Padre Taddeo da Visenthal, il cappuccino tedesco iridologo e terapeuta che si portava appresso le teorie mediche naturistiche europee dell’800, vedi abate kneipp, Preissntz, Khune ecc.
    Egli viveva in Cile negli anni ’20 per l’ appunto, ed un giorno incontrò Lazaeta giovane studente di medicina, malato di sifilide e dato per morto dalla medicina ufficiale e cosi gli disse che lo avrebbe salvato se avesse fatto tutto quello che gli raccomandava…. il resto vai a leggertelo, ma ti posso assicurare che è un qualcosa di straordinario e incredibile tanto che nell’ospedale di Lazaeta, arrivavano pazienti all’ultimo stadio, dati per morti dalla medicina ufficiale ma lui li guariva!
    Informati, incuriosisciti, e non disdegnare qualsiasi tentativo possa dare anche il più piccolo sollievo al tuo Tommy.
    Se vuoi chiamarmi al cell, scrivimi in privato che ti mando il numero e anche se il 19 maggio mi sto trasferendo in Brasile, possiamo comunicare con whats app, ed eventualmente su skype, considera però che la siamo 5 ore avanti!
    Intanto ti invito a leggerti le tesine del mio maestro Valdo Vaccaro sull’autismo, in particolare questa:

    http://valdovaccaro.blogspot.it/2011/11/un-disastro-mondiale-chiamato-autismo.html

    Un abbraccio.

    Gianfranco

  • Gianfranco Renna:

    Scusa Nicoletti,
    guardando la foto sopra mentre abbracci tuo figlio ad occhi chiusi, sono saltato dalla sedia! La sofferenza unita alla preoccupazione e all’amore che sgorgano dal tuo volto sono impressionanti! Com’è possibile che una persona ad occhi chiusi possa esprimere tanta forza espressiva?
    Mi era capitata una cosa del genere solo guardando il San Francesco nella Cappella Bardi in Santa Croce nella mia Firenze, dove Giotto dipinge il santo appena morto, i fraticelli sono impauriti e commossi da un evento cosi traumatico e gli occhi di San Francesco pur essendo chiusi, emanano santità e beatitudine e si capisce dall’atmosfera del quadro che il santo è morto solo da pochi minuti.
    Complimenti al fotografo!
    Gianfranco

  • Giancarlo:

    Grazie, ho appena finito “Alla fine qualcosa ci inventeremo”.
    L’ho trovato ottimo sia come continuo di “Una notte ho sognato che parlavi”, sia come notevole contributo alla situazione genitoriale di figlio con autismo.
    L’ho trovato utile anche perché ho ritrovato le stesse lotte con l’amministrazione pubblica che da tempo sto affrontando anch’io.
    Io non ho un figlio, da sei anni seguo Carlo, un uomo di 39 anni istituzionalizzato all’età di 9 anni per “disagio da parto e ambientale”: da parto perché dopo 12 ore di travaglio è stato fatto nascere con forcipe e ventosa (il medico da subito ha suggerito l’istituzionalizzazione senza farlo avere la famiglia, ma la nonna paterna si è opposta).
    In poche parole.
    I genitori hanno una disabilità intellettiva lieve ma hanno bisogno di supporto costante, non hanno la minima capacità di gestire il figlio e non ne conoscono neppure la patologia, si affidano alla comunità che ospita il figlio. Non si erano accorti che nella comunità precedente il figlio era vessato psicologicamente e fisicamente: basti vedere che gli somministravano una terapia giornaliera di 310 gocce tra talofen, serenate, clopixol, rivotril in più 19 pillole al giorno tra carbolithium, valium, nozinan 100mg, akineton perché dicevano che era nervoso. La mia presa di posizione a favore di Carlo mi è costato il licenziamento.
    La comunità in questione è Anffas Onlus Mestre.
    Da un anno a questa parte è ospitato in una comunità che lo accudisce molto bene, lo apprezza, lo asseconda in tutto ciò che è possibile, se lo tengono accanto, gli vogliono molto bene.
    È in questa comunità che mi è stato confermato che Carlo potrebbe benissimo frequentare un diurno e abitare con i genitori che lui cerca i continuazione: la comunità è il Centro Don Orione di Chirignago – Ve.
    La possibilità di questa soluzione c’è da quando io mi sono preso cura anche dei genitori dei quali sono amministratore di sostegno e con i quali mi sono accorto che la coabitazione era la strada più indicata.
    I risultati positivi sono sotto gli occhi di tutti.
    Anche per questa situazione avevo fatto richiesta alle assistenti sociali di Quarto d’Altino – Ve, comuni di loro. residenza ma ho ottenuto un rifiuto secco: non abbiamo operatori e non abbiamo soldi.
    I coniugi abitavano in un appartamento che non riuscivano a tenere pulito, il frigorifero era lercio con enormi tracce di muffa.
    La mia soluzione è stata quella di prenderli in casa con me e seguirli: oggi sono cambiati a tal punto che la casa è talmente pulita che Carlo può camminare scalzo senza sporcarsi i piedi.
    Da qui ho cominciato a chiedere la deistituzionalizzazione di Carlo, in struttura già appena entrato mi hanno confermato che Carlo aveva molto bisogno della famiglia perciò era bene che rientrasse settimanalmente, anche perché è molto legato a me tanto che ho chiesto l’adozione e il giudice ne ha dichiarato l’adottabilità: ora preparo le carte.
    Nonostante tutti i vantaggi del rientro in famiglia, l’ulss di Venezia, comune di residenza nostro, e l’assistente sociale del suo paese di origine e al quale sta la gestione (Quarto d’Altino – Ve) mettono degli ostacoli, quale siano i motivi nessuno lo sa e nemmeno lo dicono, oppure, di volta in volta emerge un problema e emergono perplessità ma mai giustificate con chiarezza.
    Ultima uscita delle istituzioni: Carlo è autistico.
    Io lo sapevo già da sei anni, ma sembra che questi “luminari”, più simili ad alchimisti balordi che a professionisti, siano venuti da Marte.
    Per far vedere l’autismo di Carlo mi piacerebbe fatevi avere un video della nostra piccola uscita a Burano il giorni di Pasquetta, uscita chiesta da lui e che mi chiede di ripetere perché a Burano fanno biscotti che a lui piacciono molto.
    Sig. Gianluca mi complimento con lei, insista su Insettopia è un progetto molto importante, anch’io è da tempo che sto pensando a un piccolo quartiere di abitazioni per famiglie con figli disabili che abbia un centro diurno o residenziale per disabili con genitori anziani ma che abitano vicino per stare insieme tutto il tempo che vogliono. Non ho possibilità economiche (sono operatore socio sanitario disoccupato).
    Grazie ancora.

  • Giancarlo:

    Nel post prevedente, rileggendolo, mi sono accorto di errori, non avendo la possibilità di correggerli me ne scuso.

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